Dve útle ženy a napriek tomu veľké bojovníčky. Miška Suríniová Saleh a Natália Šultysová. Obe spája niekoľko vecí. Sú matky. Ich deti sú trochu iné, ako je zvykom. Niekto nezainteresovaný by možno ich deti nazval drzými. Alebo nevychovanými. Alebo…A celé iba preto, že naša spoločnosť stále nie je dostatočne vzdelaná a nevenuje pozornosť diagnóze, ktorej je medzi deťmi stále viac. Asperger. Miška a Natália sa rozhodli, že prelomia ľady. Ľad je studená hmota a deti s touto diagnózou potrebujú skôr cit, lásku a pocit tepla a blízkosti.

Viete čitateľom priblížiť a popísať inakosť pri Aspergerovom syndróme?

Natália: Autizmus nie je vidieť, je hlboko ukrytý vo vnútri duše. Aspergerov syndróm spadá pod autistické spektrum a ako všetko na tomto svete je iné, tak rovnako nenájdete rovnakého autistu, pretože každý je iný. Vo všeobecnej rovine sa dá povedať, že tieto deti majú iné vnímanie, majú problémy v sociálnej komunikácii a interakcii, nedokážu „čítať“ emócie, sú hypersenzibilné na rôzne podnety (svetlo, hluch, vône, textúry materiálov), majú radi rutinu, zabehnutý a predvídateľný systém, zmeny sú schopné prijať, ak sú im oznámené vopred a sú na ne pripravení.

Majú úzke špecializácie na oblasti, ktoré ich zaujímajú a už v útlom veku prekvapujú akademickými vedomosťami. Stále sa však bavíme o verbálnych, hovoriacich aspergeroch, ktorých vývin nebol veľmi odlišný od bežných detí. Veľa ľudí rado používa paradigmu, že aspergerov syndróm je ľahšia forma autizmu, avšak práve inteligencia týchto ľudí a uvedomenie si svojich odlišností a nezapadnutia do všeobecných noriem, robí z aspergerov nedobrovoľných samotárov.

Autizmus podľa slovenskej verejnosti vyzerá ako Rainman, ale to je veľký omyl.

Miška: Aspergerov syndróm je pre mňa taká „škatuľka“. Na začiatku mi diagnostikovanie môjho syna pomohlo pochopiť jeho odlišnosť a najmä, mohla som tak začať študovať odbornú literatúru, knihy, ktoré napísali ľudia s Aspergerom, začať sa „družiť“ s rodičmi, ktorí mali podobné problémy.

V skutočnosti je však moje dieťa v prvom rade dieťa. Nie Asperger. Nie autista. Je to CHLAPEC. Dieťa, s určitými potrebami, ktoré sú možno iné, náročné. No je to krásne dieťa s bohatým vnútorným životom, s čistým a dosť doráňaným srdcom a potrebuje väčšiu pomoc, aby sa v našom svete a v spoločenských pravidlách zorientoval. Bohužiaľ jeho správanie je navonok veľmi nedôverčivé a často nevie spracovať svoje emócie a reaguje inak, než je u detí zvykom. No s tým sa dá pracovať, ak máte správnu podporu.

Tej je na Slovensku žiaľ málo, aj preto sa v tejto oblasti formou osvety a občianskeho aktivizmu angažujem.

Ale ak ide o „príznaky“ tejto diagnózy, tak v napríklad ľudia s PAS môžu trpieť rôznymi senzorickými poruchami (citlivosť na zvuk, svetlo, vône, dotyky..), majú problémy v komunikačnej rovine (vedia hovoriť, často sú veľmi verbálne zdatní, nadpriemerne inteligentní) – nevedia si pospájať veci tak, ako to dokážu neurotypické deti. Majú stres z nepredvídateľných, nových situácií, upokojuje ich rutina. Majú špecifické záujmy. Sú empatickí, no iba vtedy, ak sociálnej situácii rozumejú. Ak jej nerozumejú, môže sa zdať, že majú nižšiu úroveň empatie, ale to nie je pravda.

Ja jeho inakosť popisujem ako odlišný „operačný systém“ mozgu, je inak poprepájaný, je tak trochu ako Japonec na výlete v Španielsku. Nerozumie, ako to „tam“ funguje, lebo on to má inak. Zároveň jeho vysoký intelekt kompenzuje množstvo problémov. Ale aj komplikuje. Uvedomuje si svoju odlišnosť, trápi ho, nevie sa s tým vyrovnať, pretože vidí, že v niektorých oblastiach, najmä pokiaľ ide o spoločenské pravidlá a sociálne situácie v škole či medzi rovesníkmi, zlyháva.

Kedy a ako ste zistili, že syn je iný a potrebuje iný prístup?

Natália: V podstate sme to vedeli od útleho detstva, že je náš syn iný, iba sme tomu nepripisovali diagnózu a najmä, výborne fungoval v našom rodinnom zabehnutom systéme väčšej rodiny a myslím, že sme ho naučili bežne fungovať, avšak najväčšie spektrum problémov sa naplno prejavilo na druhom stupni základnej školy, kde sme si už aj my začali uvedomovať výrazné odlišnosti a najmä to, že naše dieťa nemá žiadnych kamarátov.

Rovnako tak sme boli okolím obviňovaní, že sme zlyhali ako rodičia vo výchove. Tieto deti totiž veľakrát nemajú očný kontakt, iných ľudí pozdravia s očami upretými do zeme, nečujne a bez podania ruky, že skutočne budia dojem nevychovaného decka. Rovnako tak tieto deti môžu úplne vystresovať situácie, na ktoré nie sú vopred pripravené a robia „scény“ na verejnosti. Toto však nebol náš prípad, pretože náš syn najviac zlyhával doma, v bezpečnom prostredí, kde si skrátka „dovolil“ vypustiť zo seba všetko, čo ho cez deň ťažilo.

V škole si nedovolil zlyhať, čo paradoxne prinášalo väčšinou nechápavé pohľady učiteľov, ktorí neustále opakovali, že asperger sa predsa takto nespráva. Tabuľky a poučky o tom, ako sa majú a nemajú autisti správať, je plný internet, avšak, zlyháva základná ochota pochopiť odlišnosť týchto detí, najmä v školskom systéme. A najmä pochopiť fakt, že neurotypická populácia má skutočne iný operačný systém ako autisti, čo však neznamená, že autisti sú zlí. Sú iba iní.

Miška: V podstate až s nástupom do kolektívu, dovtedy fungoval relatívne úplne normálne. Tam sa ukázalo, že funguje inak ako ostatné deti. A keď bol na neho vyvíjaný tlak, tak to nezvládal, mal tzv. meltdowny, čo je niečo ako keď vám kompletne zamrzne počítať, musíte ho reštartovať, napraviť škody, až potom pokračovať. Bolo to veľmi vyčerpávajúce, pre neho, pre nás, pre okolie. Navyše nikto nám nevedel povedať, čo sa deje, prečo to tak je.

A v tom vidím najväčší problém a príčinu našich ďalších problémov. Nedostali sme v začiatkoch žiadnu intervenciu, pomoc, podporu a supervíziu. Museli sme si všetko oddrieť, „odkrútiť“ a učiť sa na vlastných chybách, čo zdravej psychike dieťaťa veľmi nepridá. Navyše jeho skúsenosť so svetom (školy, škôlky) bola: som pre vás zlý, nehodný, nestačí to, kým som, sklamal som vás. S tým sa ťažko žije aj dospelému, nielen dieťaťu. Dodnes bojujeme s následkami.

Stretávate sa v škole detí s pochopením?

Natália: Podľa toho, čo mi píšu iní rodičia, tak vôbec nie. Ja môžem za nás povedať, že navštevujeme súkromnú školu, kde máme naozaj skvelú triednu, ktorá sa snaží. Avšak stále je to pokus/omyl, ale dôležitá je taká tá obyčajná ľudská snaha o pochopenie, že dieťa nie je lenivé, iba preťažené podnetmi, že potrebuje viac pokoja a ticha, rutinný systém a predvídateľnosť situácií, čo presne školský systém nie je.

V triedach je aj po 30 detí, čo žiadny učiteľ z dlhodobého hľadiska nemôže vydržať a ak sa pridajú deti, ktoré majú ADHD, ADD, PAS alebo iné poruchy pozornosti, je to skutočný reálny problém školstva. A spôsob, akým funguje naše školstvo, ktoré od detí požaduje rovnaké vedomosti, za rovnaký čas, bez akéhokoľvek ohľadu na individualitu dieťaťa, tak je úplne normálny jav, že aj bežné deti strácajú motiváciu k učeniu.

Chýbajú nám asistenti učiteľov, úplná reforma školstva smerujúca k inklúzii, pričom my nie sme schopní v 21. storočí integrovať deti so špecifickými potrebami. Veľa detí má problém, aby boli akceptované na základnej úrovni individuálneho vzdelávacieho plánu, aby boli dodržované ich špecifické potreby a tým celý tento systém porušuje základné ľudské právo na vzdelanie.

18.2. bol svetovým dňom aspergerovho syndrómu a veľmi by som si priala, keby si všetci ľudia vážili svoje odlišnosti, svoje dary, ktoré každý z nás máme, pretože každá odlišnosť ľudstvo posúva k pochopeniu, ľudskosti a autenticite.

Aspergeri nie sú chorí, sú to umelci, inovátori, počítačoví odborníci, vedci, sú to ľudia, ktorí búrajú všeobecné mýty o tom, ako má autista vyzerať a najmä ho vtlačiť do noriem tejto spoločnosti. Apropó, aké tie spoločenské normy sú? Nemali by sme nezabúdať na to, že normy sú na výrobky, nie na ľudí.

Miška: Dnes už sa s pochopením alebo, lepšie povedané, so snahou o pochopenie stretávam častejšie. Aj môj prístup je iný, pretože mám množstvo skúseností a vedomostí, ktoré som predtým nemala. Nechce sa mi veľmi rozvíjať predošlé skúsenosti, ktoré boli mimoriadne traumatizujúce tak pre neho, ako aj pre nás ako rodičov. Kde tu sa objavil človek, odborník, ktorý nás podporil, snažil sa, stretli sme zopár naozaj skvelých ľudí, vďaka ktorým sme to nejak prežili…

Súčasná, piata škola, je maximálne ústretová, snažia sa vzdelávať v tejto oblasti, uvítali aj supervíziu špeciálneho pedagóga, podarilo sa im vybaviť asistenta, ktorý je skvelý a je podľa mňa kľúčom k úspechu dieťaťa v škole… Pracuje nielen s ním, ale aj s kolektívom, snaží sa denne riešiť problémy, ale aj si všímať a veľmi pozitívne hodnotiť pokroky, ktoré sú niekedy na prvý pohľad zanedbateľné. Oceňuje každý jeho pokrok. Myslím si, že ho má rád a že dnes už je to vzájomné.

A to dosť pomáha, pretože syn mu dôveruje. Prístup, snaha, dôvera, to sú základné predpoklady – tie si nekúpite. Nikdy učiteľa „nedonútite“ pracovať s problémovým dieťaťom, ak sám nechce. A takýchto učiteľov, riaditeľov a „odborníkov“ je bohužiaľ veľa. Ja sa však nevzdávam, pretože verím, že ak sa chce, tak sa dá. A tých skvelých, ústretových ľudí stretávam, chvalabohu, čoraz viac.

Rozhovor pripravila: Martina Valachová